Lotta alla Sma, in Aula passa la norma che finanzia il farmaco Zolgesma, Calderone (FI): “Non posso descrivere le emozioni che provo, ringrazio tutto il Parlamento per avere accolto il mio appello” Palermo, 24/03/2021: Il Parlamento siciliano ha appena approvato la norma proposta dall’on. Tommaso Calderone, che permetterà ai bambini residenti in Sicilia affetti […]
FINANZIARIA, AMATA (FDI): “VIA LIBERA A SPERIMENTAZIONE TERAPIA GENICA PER BAMBINI AFFETTI DA SMA E A BORSE DI STUDIO A GIOVANI MEDICI, AUMENTATI FONDI DI 3 MILIONI” 25 marzo 2021 Via libera dell’Assemblea regionale Siciliana alla terapia genica ‘ZongenSma’ con l’approvazione dell’articolo 63 della legge finanziaria. “In conformità alle indicazioni espresse dall’Agenzia europea per […]
SMA e politica: il Garante dell’Infanzia “Solo merito della comunità scientifica. Facciamo ulteriore chiarezza…” 11 marzo 2021 – nota stampa del Garante del’Infanzia del Comune di Messina, Angelo Costantino Qualche precisazione sulla terapia genetica per il trattamento dei bambini affetti da SMA 1 e per i quali sono state avviate raccolta fondi. Da ieri […]
AIFA approva la rimborsabilità del farmaco milionario. Villarosa, “Una splendida notizia per tutti i bambini affetti da SMA1!” 10 marzo 2021 È stato approvata ieri dal CdA di AIFA la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma a carico del SSN per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso. Il via […]
Commissione consiliare sul piccolo Luca malato di SMA: Le cinque verità che non giustificano nessuna raccolta fondi 19 febbraio 2021 Seduta straordinaria e congiunta oggi nell’Aula Consiliare di Palazzo Zanca. III e VII Commissione, infatti, guidate rispettivamente dai Presidenti Giovanni Scavello, referente delle Politiche alla Salute, e Placido Bramanti, per le Politiche Sociali, hanno […]
18 febbraio 2021 SMA, i piccoli ammalati che hanno più di sei mesi ed il farmaco Zolgensma: a tutti ed a tutte le raccolte fondi possibili, pur condividendone a disperazione di fondo, risponde il Comitato Scientifico delle FAMIGLIE SMA, un’associazione di genitori da sempre in prima linea per combattere questa malattia genetica rara. Cara […]
L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia genetica che causa la perdita dei motoneuroni e la comparsa di debolezza e atrofia muscolare progressiva, soprattutto a livello degli arti inferiori e dei muscoli respiratori. Di questa gravissima malattia, e delle novità in terapia in grado di modificarne in maniera sostanziale il decorso, si è parlato durante […]
Messina, 20 giugno 2019 “Le ultime comunicazioni aziendali sulla procedura di trasferimento di ramo di azienda hanno portato a livello regionale Filcams Fisascat Uiltucs a proclamare lo stato di agitazione dei lavoratori del Gruppo Sma-Simply”, dichiara il segretario generale della Filcams-Cgil Messina Francesco Lucchesi sulla trattativa in corso per il futuro della rete vendita siciliana […]



