Il bambino è affetto da una grave patologia rara e necessita di sei capsule al giorno senza interruzioni. Tatiana si è rivolta ai Carabinieri dopo l’ennesimo rinvio dell’ASP di Messina. I genitori, per garantire la continuità della cura, sono stati persino costretti a farsi “prestare” parte del medicinale
MESSINA – Quando un farmaco è indispensabile e una terapia non può essere interrotta, la parola “ritardo” assume un significato completamente diverso. Non è più un problema burocratico, né un contrattempo amministrativo: diventa un rischio che ricade direttamente sulla salute di un bambino.
È questo il cuore della denuncia presentata oggi, 8 agosto, da Tatiana, madre di un minore affetto da Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una patologia rara e invalidante per la quale il piccolo necessita di assistenza continua e di una specifica terapia farmacologica.
La donna si è presentata alla stazione dei Carabinieri di Messina Tremestieri mettendo nero su bianco una situazione che, secondo quanto riferito nel verbale, non sarebbe neppure nuova.
Al bambino è stato prescritto il Koselugo, con un dosaggio di sei capsule al giorno, da assumere continuativamente e senza interruzioni. La terapia è prevista da un Piano terapeutico periodicamente rinnovato dal centro specialistico del Policlinico “G. Rodolico-San Marco” di Catania. L’approvvigionamento e la dispensazione del medicinale spettano invece alla struttura farmaceutica territoriale dell’Asp di Messina.
Ed è proprio qui che, secondo la denuncia di Tatiana, nascerebbe il problema.
La madre racconta di ritardi ripetuti nella consegna del farmaco negli ultimi due anni, tanto da essere stata costretta più volte a sollecitare l’arrivo delle confezioni quando le scorte stavano ormai per terminare. In alcune occasioni, si legge nella denuncia, l’ordine sarebbe stato inoltrato soltanto dopo le rimostranze della famiglia, con la consegna effettuata successivamente.
Questa volta, però, la situazione sarebbe diventata ancora più delicata. Con il farmaco in esaurimento e la necessità di proseguire immediatamente la terapia, alla famiglia sarebbe stata comunicata l’impossibilità di ricevere il medicinale nei tempi necessari, rinviandone presumibilmente la disponibilità alla settimana successiva.Tatiana e il padre del bambino sono arrivati così al paradosso di doversi fare “prestare” alcune dosi del farmaco, nel tentativo di evitare anche un solo giorno di interruzione della terapia.Ed è forse questo il particolare che più di ogni altro restituisce la gravità della vicenda.
Una famiglia con un figlio affetto da una patologia rara dovrebbe potersi occupare delle sue cure, accompagnarlo nelle visite, sostenerlo e affrontare tutto ciò che una malattia complessa comporta. Non dovrebbe essere costretta anche a trasformarsi in un ufficio approvvigionamenti, contando le capsule rimaste e cercando medicinali in prestito perché la fornitura pubblica non arriva.
Nella denuncia la madre parla esplicitamente di un possibile «grave e irreparabile rischio clinico» legato all’interruzione del trattamento e chiede che vengano accertate eventuali responsabilità della dirigente indicata nel verbale e di chiunque altro dovesse risultare coinvolto.
Naturalmente sarà adesso compito degli organi competenti verificare quanto denunciato, ricostruire i passaggi amministrativi e accertare se vi siano state responsabilità e di quale natura. Anche l’Asp dovrà poter fornire la propria versione dei fatti.Ma c’è una domanda che precede persino gli eventuali profili giudiziari: come è possibile che i genitori di un bambino sottoposto a una terapia continuativa e indispensabile debbano vivere con l’angoscia di sapere se la settimana successiva avranno o meno il farmaco necessario?
Perché dietro una confezione che non arriva non c’è una pratica inevasa. C’è un bambino che deve prendere sei capsule ogni giorno. Anche il sabato, anche ad agosto, anche quando la burocrazia rallenta.E su un farmaco del quale non si può fare a meno, semplicemente, non dovrebbe esistere la possibilità di arrivare in ritardo.
