Nemo Sud: 900 firme perché non si resti orfani di cure

Nemo Sud: 900 firme perché non si resti orfani di cure

 

2 maggio 2021

Firmano in 900 la lettera che chiede al Presidente della Regione Siciliana di salvare il centro Nemo Sud. Nel frattempo si addensano nubi di cambiamento non chiaro sul centro che emergono nella risposta che il Rettore Cuzzocrea ha inviato alla stampa dopo il comunicato con il quale la UIL ha denunciato il rischio chiusura di Nemo Sud. Cambiamenti e proposte indicate dal rettore dell’Università di Messina come già discusse ed approvate dalla fondazione che gestisce Nemo di Messina ma che sembra la stessa associazione Aurora smentirebbe. Per intanto, ecco la lettera.

“Egregio Signor Presidente,

chi firma questa lettera, crede che Lei possa e debba intervenire, affinché oltre 5.000 persone, affette da una malattia neuromuscolare, non restino orfane di cure.

Tra noi ci sono persone provenienti da ogni parte della Sicilia. Una Sicilia che, a causa dell’emergenza Covid19, soffre più di prima per le carenze ed inefficienze in ambito sanitario. Ci riferiamo alla Sicilia dei più fragili ed in particolare di chi è affetto da malattie rare, quali la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) o le distrofie muscolari.

Molti di noi hanno atteso anni prima di riuscire a trovare un luogo che potesse rispondere alle loro domande. Mentre i più piccoli hanno da subito trovato un Centro multidisciplinare, al cui interno operano, ogni giorno, persone davvero speciali. Si tratta del Centro Clinico NeMO SUD nato Messina, nel 2013. Una cattedrale nel deserto per le migliaia di famiglie di Sicilia e Calabria, che lottano contro una malattia neuromuscolare.

È il luogo in cui i pazienti, e le loro famiglie, apprendono il valore della resilienza. In cui migliorano la loro qualità di vita e, grazie alle più innovative terapie, hanno modo di modificare la storia naturale della loro malattia. La prima terapia genica per la SMA somministrata in Sicilia è stata avviata proprio dal Centro NeMO SUD.

Le malattie neuromuscolari sono patologie invalidanti, progressive, neurodegenerative. Per la loro presa in carico è necessario il team abbia competenze in neurologia, fisiatria, pneumologia, logopedia, fisioterapia, psicologia e tanto altro ancora. Il più piccolo paziente di NeMO ha pochi mesi di vita. Il più anziano è già bisnonno e la malattia lo ha colpito quando era già stanco.

La corsia del Centro, prima della pandemia, era sempre “animata”. Si creano legami sinceri e forti in corsia. Condividere le difficoltà della malattia, e gioire insieme dei piccoli e grandi risultati ottenuti, è importante per motivarci. Alcuni di noi non trovavano gli stimoli per continuare a lottare prima di conoscere il Centro.

La verità, Presidente, è che NeMO SUD restituisce dignità al malato. È casa per i suoi ospiti. Non allontana il paziente dal suo vissuto, dal suo quotidiano: un familiare o un caregiver possono vivere il periodo di degenza al fianco di chi è in ricovero (o così almeno è stato prima dell’emergenza sanitaria). I terapisti ed i medici si confrontano con le famiglie per aiutarle a migliorare l’approccio con il malato, per far sì che la vita dei pazienti, una volta rientrati a casa, possa essere vissuta nel miglior modo possibile.

Il NeMO SUD è un miracolo, che esiste grazie a persone che credono che, anche al Sud, l’impossibile sia realizzabile. La determinazione di tutto lo staff del Centro, delle associazioni di pazienti, ha consentito a tutti noi, e ad ogni paziente di NeMO SUD, di trovare, vicino casa, ciò che per molto tempo aveva cercato. Di realizzare, appunto, ciò che fino a 10 anni fa sembrava impossibile.

Siamo venuti a conoscenza del fatto che l’esistenza stessa del Centro sia a rischio. Comprenderà che questa possibilità ci preoccupa perché inaccettabile.

Chiudere il Centro NeMO SUD significherebbe privare la nostra Regione dell’unico luogo capace di rispondere al nostro bisogno di cura.

Per questo motivo, chiediamo a Lei, Presidente, di difendere il Centro.

Le chiediamo di intervenire e di agire in modo risolutivo, perché possa superarsi qualsiasi complessità.

Noi vogliamo esserci, vogliamo lottare al fianco di NeMO SUD, per noi e per i tanti malati neuromuscolari siciliani che devono poter ricevere l’accudimento e le terapie necessarie.

Abbiamo piena fiducia nel NeMO SUD. Perché, ne siamo certi, NeMO SUD, nonostante le piccole e grandi difficoltà, non si arrenderà mai.

Con Stima”.

A firma di 900 famiglie di malati seguiti da Nemo Sud.

 

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